Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie caractérisée par un syndrome sec invalidant. La xérostomie, typique de cette maladie, peut provoquer des troubles de la voix, de la déglutition et des perturbations bucco-faciales comme des douleurs ou des modifications du schéma corporel et des sensations. Une forme neurologique existe, qui altère les fonctions cognitives. Face à l’absence quasi-totale d’informations sur les liens entre orthophonie et syndrome de Gougerot-Sjögren dans la littérature scientifique, l’objectif de cette étude a été de déterminer les apports d’une intervention orthophonique à la prise en charge d’un syndrome de Gougerot-Sjögren.
Onze entretiens semi-directifs ont été menés par téléphone auprès d’orthophonistes et de patientes. Les informations recueillies ont permis de faire le point sur ces prises en charge, rares mais existantes. Elles ont confirmé que les orthophonistes intervenaient auprès des personnes avec un syndrome de Gougerot-Sjögren pour des plaintes portant sur la voix, la déglutition, l’articulation et/ou les fonctions cognitives. Les objectifs principaux extraits des témoignages ont été définis sous les appellations : éducation vocale, entraînements des fonctions cognitives, mise en place d’adaptations pour l’alimentation et réparation des perturbations bucco-faciales. Les moyens et les outils rééducatifs mentionnés pour atteindre ces objectifs sont apparus semblables à ceux utilisés pour d’autres pathologies. Ils ont donc été qualifiés de non-spécifiques au syndrome de Gougerot-Sjögren. Enfin, professionnelles et malades ont été questionnés sur l’efficacité des soins et leur satisfaction. Les résultats sont mitigés, pouvant aller du positif au plus négatif pour les deux partis.
Malgré tout, les apports d’une intervention orthophonique à la prise en charge semblent intéressants dans certains cas. D’un point de vue qualitatif, cette discipline apparaît prometteuse.
D’autres études devront être entreprises pour évaluer quantitativement l’évolution des troubles et asseoir un peu plus le rôle des orthophonistes dans la prise en charge de cette maladie.