Les troubles de l’oralité alimentaire sont une difficulté voire une impossibilité à s’alimenter par la bouche, ils concernent jusqu’à 25% d’enfants (Manikam et Perman, 2000).
L’accompagnement parental est l’axe principal de prise en charge orthophonique. En effet, ce sont les parents qui au quotidien adaptent les repas et conduisent l’enfant à une exploration sensorielle pour la construction d’une oralité plaisir. De plus, toute la dynamique familiale, en particulier la relation parent / enfant, est touchée par les troubles et a besoin d’être soutenue.
Notre objectif est de concevoir un guide qui permette aux parents de comprendre les troubles et d’être acteurs auprès de leur enfant en répondant, le plus exhaustivement possible, à leurs questions sur « comment faire » et « comment être ».
Nous suivons les démarches de conception d’un document écrit de la Haute Autorité de Santé (2008).
L’état des lieux montre l’existence d’outils pour les parents contenant des explications synthétiques sur les troubles et des astuces pour développer l’oralité. Grâce à l’étude de la littérature, et à partir d’un premier guide de l’hôpital de la Timone enfant, nous développons un outil ancré dans la démarche d’accompagnement parental et basé sur les dernières données existantes.
Les entretiens avec les parents confirment que les parents sont en demande d’informations pour comprendre et agir sur les troubles. Ils confortent l’idée que les parents ont besoin d’être reconnus
et soutenus dans leur rôle essentiel auprès de leur enfant. Enfin, ils valident la trame du guide et la complètent de témoignages, de conseils et de thèmes non abordés initialement.
Les entretiens avec les professionnels apportent un éclairage plus global sur l’accompagnement de l’enfant et des parents et sur l’adaptation d’un discours destiné aux parents.
Ce guide pourra être un support soutenant et complétant les informations orales données lors de programmes d’éducation thérapeutique (loi HPST, 2009).