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La prise en soins en exercice libéral des patients atteints de pathologies neurodégénératives en fin de vie – Etat des lieux


Auteur.e.s : HARY-MAI Céline
Directrice(s)/Directeur(s) : DEVILLARD Mélody
Année : 2021
Université : Strasbourg
Nb de pages (annexes incluses) : 66
Mots clés : Pathologies neurodégénératives, fin de vie, soins palliatifs, confort du patient

Résumé :

Le lien entre orthophonie et soins palliatifs n’est pas évident, même au sein de notre profession. Pourtant, la hausse du nombre de patients atteints de pathologies neurodégénératives va entraîner une hausse constante des besoins de suivi tant à l’hôpital qu’en exercice libéral, et par suite, une hausse des besoins d’accompagnement en fin de vie. Devant le constat que cet aspect de l’orthophonie ne va pas de soi, ce mémoire a pour but de faire un état des lieux des pratiques en la matière, pour comprendre ce qui freine ces prises en soins, et comment favoriser leur développement, afin de répondre à un besoin en progression permanente.
Un questionnaire en ligne a permis d’avoir des données plutôt quantitatives sur la base de 66 réponses. Quinze entretiens ont suivi, pour obtenir des données plus qualitatives et le ressenti des praticiens. Il est difficile de conclure à des vérités générales sur d’aussi petits échantillons, mais leurs réponses ont validé l’idée que le manque d’expérience, la charge émotionnelle, le sentiment d’impuissance et l’aspect chronophage des déplacements au domicile des patients sont les freins principaux avancés par les orthophonistes. Un lien émerge entre ce sentiment d’impuissance et le vécu difficile de ces prises en soin. Il semble donc primordial de favoriser une diffusion d’information et un échange d’expérience, afin de faire du confort du patient un objectif en soi, validant à lui seul l’importance de notre intervention. Et d’œuvrer pour une plus juste valorisation des temps d’échange et de déplacement pour lever les obstacles économiques.


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